Bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”, un nuevo capítulo en mi recorrido hacia el diagnóstico de la ELA, una historia de exámenes, incertidumbres y esperas.
Tras pasar por varias pruebas y consultas médicas, el doctor me sugirió hacerme una punción lumbar. Para quienes no estén familiarizados, este procedimiento consiste en extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo de la columna vertebral mediante una aguja insertada en la parte baja de la espalda. Este líquido se analiza para detectar signos de diferentes enfermedades neurológicas; en mi caso, se buscaba confirmar o descartar condiciones como la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El procedimiento fue rápido y, sorprendentemente, no me dolió ni resultó traumático. Lo único que el médico me advirtió fue sobre la posibilidad de sufrir dolores de cabeza intensos en los días posteriores, y así fue. Durante dos o tres semanas, esos dolores fueron mi compañía constante, tan intensos que no podía concentrarme o siquiera levantarme de la cama. Fueron tan fuertes que incluso tuve que cancelar un viaje a México que mi hermano Rodolfo había organizado para celebrar mi cumpleaños. Ese viaje era algo que esperaba con emoción; en su lugar, celebré con algunos amigos cercanos.
Aproximadamente dos semanas después, llegaron los resultados de la punción lumbar. Aunque este tipo de prueba tarda un poco en llegar a Panamá porque se realiza en Estados Unidos, finalmente lo recibí en mi correo electrónico. El examen principal indicaba una posible esclerosis múltiple según lo que entendí; sin embargo, cuando el doctor revisó los resultados, me aclaró que la esclerosis múltiple estaba descartada y, una vez más, la sospecha se inclinaba hacia la ELA. No había un diagnóstico definitivo, y la incertidumbre me tenía al borde de los nervios. Necesitaba saber, ponerle nombre a lo que enfrentaba para entender lo que vendría.
Luego de esto, el doctor me invitó a una junta médica con otros neurólogos en la Caja del Seguro Social. Fui acompañado por mi hermano Rodolfo y juntos nos dirigimos a la Ciudad de la Salud. Es un edificio bonito y bien organizado, que da la impresión de estar muy bien montado. Al llegar, el doctor me atendió y comenzó la revisión habitual, aunque esta vez no estaba solo; había tres o cuatro doctores más examinándome de arriba abajo, como si fuera un “caso raro”. Esa mirada de curiosidad y análisis resultó incómoda, pero ya estoy algo acostumbrado a tales revisiones.
Después de un rato, los doctores me hicieron algunas preguntas, pero nadie me proporcionó información concreta en ese momento. Ni una opinión ni una conclusión. Salí de la junta sin respuestas, y días después, el doctor me explicó que aún no estaban seguros de que se tratara de ELA. Siento que, en cierta forma, los médicos prefieren no asegurar algo tan delicado como esta enfermedad. Quizás no están preparados para dar esa noticia de forma definitiva, dada su dureza.
Pronto les contaré sobre mi experiencia en el Instituto Neurológico de Medellín, donde finalmente tuve la oportunidad de ser atendido por expertos en ELA y conocer mejor la realidad de esta condición.
No me canso de decirlo, pero eres una inspiración para muchos. Fuerzas amigo.