ESTOY VIVO PARA CONTARLO – PASIÓN POR VIVIR

Mi visita al Instituto Neurológico de Medellín

2 de diciembre de 2024 por Rogelio

En febrero de este año, hice un viaje que marcó un antes y un después en mi vida. Fue la primera vez que viajé enfrentando la movilidad reducida, y aunque el trayecto fue corto, el impacto emocional fue enorme. Me acompañaron mis hermanos Rodolfo y Ramón, y tenía una cita en el Instituto Neurológico de Medellín, un lugar muy recomendado por una amiga. La cita era el 6 de febrero, y llegamos un día antes. En esa época, ya estaba usando bastón para caminar, pero al llegar al aeropuerto decidi usar una silla de ruedas. La verdad, fue más cómodo y práctico para moverme, tanto a la llegada como al regreso. Ya desde el primer momento, sentí que este viaje sería diferente. Cuando entré al Instituto, algo cambió dentro de mí. Ver tantas personas con condiciones similares me hizo sentir identificado y, de alguna forma, más tranquilo. Sabía que no estaba solo en este camino. Después de registrarme, me atendió un médico. Hubo un error en la asignación de la cita, y me tocó con un especialista en esclerosis múltiple, no en ELA. Aun así, este doctor fue muy profesional y no solo me hizo todas las revisiones necesarias, sino que, al final, me dijo: “Yo no soy la persona indicada, pero creo que tu diagnóstico es ELA, y te voy a conseguir una cita con la doctora Verónica, que es nuestra experta”. Esa actitud de ayudar, sin importar las barreras, me dio mucha confianza. El doctor logró que me atendieran al día siguiente, lo cual no fue nada fácil porque la doctora Verónica tenía una agenda llena. Ese mismo día temprano, me hicieron una electromiografía, un procedimiento que no es cómodo pero que ya conocía demasiado bien. El médico que me atendió fue directo conmigo: “Yo trato muchísimos casos de ELA, y por lo que veo, este es uno de ellos”. Sentí que no hacía falta más explicaciones; lo que él vio fue suficiente para reafirmar lo que ya temía. Más tarde, tuve mi cita con la doctora Verónica. Entré con mis hermanos, pero ella pidió hablar conmigo a solas. Fue un momento clave para mí. Ella revisó todos mis estudios, me hizo pruebas físicas y finalmente confirmó lo que ya sospechábamos: ELA. Después, llamó a mis hermanos para que pudiéramos hacer preguntas juntos. Lo que más recuerdo de esa consulta fue la paz que me transmitió. No solo por su profesionalismo, sino por su empatía. Me mandó hacer algunos exámenes adicionales y me ayudó a ver con claridad los pasos que debía seguir. Cuando salí de la consulta, me sentí abrumado. Nos sentamos a esperar para los exámenes de sangre, y ahí no pude contener las lágrimas. Me recosté en el hombro de Rodolfo mientras Ramón me consolaba. Fue un momento difícil porque, aunque en el fondo sabía la verdad, parte de mí seguía esperando que alguien dijera que todo era un error, que era otra condición, algo más sencillo. Pero ya era momento de aceptar la realidad. Ese viaje me ayudó a entender que no podía seguir buscando más opiniones ni perdiendo tiempo. El tiempo es demasiado valioso. Había que enfrentar la situación con todo lo que implica: medicamentos, apoyo psicológico, y decisiones importantes sobre mi estilo de vida. Al regresar a Panamá, una de las primeras cosas que hice fue contactar al grupo de pacientes de ELA, pero esa es una historia que les contaré más adelante. Hoy puedo decir que esa visita al Instituto Neurológico de Medellín me marcó profundamente. Me hizo soltar la negación y empezar a enfocarme en lo que realmente importa: vivir con la mayor calidad posible, aceptando el diagnóstico pero sin dejar que me defina. Estoy vivo para contarlo, y mientras lo esté, seguiré compartiendo mi camino con ustedes.

CADA CAMBIO CUENTA: VIVIENDO CON ELA

4 de noviembre de 2024 por Rogelio

Siguiendo en este viaje que he bautizado como “Estoy Vivo para Contarlo”, quiero compartir algunos de los cambios que he hecho desde que recibí el diagnóstico de ELA. Son decisiones muy personales y están basadas en lo que he sentido que funciona mejor para mí. Cada cuerpo es un mundo, y esta es simplemente mi experiencia. Un ajuste importante fue dejar el alcohol. Antes, una copa de vino o un vodka con amigos eran parte de esos momentos que disfrutaba. Pero, honestamente, después de un tiempo, noté que cuando tomaba, caminar se volvía una misión imposible. Mis músculos, o más bien mi caminado, ya con ciertas limitaciones, parecía empeorar. Por supuesto, no estoy diciendo que todos tengan esta misma experiencia, porque hay quienes pueden disfrutar de una copa sin problema alguno. En mi caso, tomé la decisión de dejarlo. Mi doctor me había dicho que un vinito de vez en cuando estaba bien, pero… ¿para qué tomar una copa si me hacía sentir tan limitado? Ahora prefiero pedir un agua con gas, limón y un toque de cranberry. ¡Es refrescante y perfecto! Y no voy a negar que hay un toque divertido en ir a una boda y ver a todos disfrutando de sus tragos, mientras yo lo veo desde la tranquilidad. Lo mismo pasó con el cigarrillo. En 2022, cuando empezaron los primeros síntomas, decidí que era el momento de dejar de fumar. No me costó tanto como pensé, y hoy me siento mucho más libre. Incluso, algunos estudios sugieren que fumar puede ser un factor de riesgo para el avance de la ELA . Con el alcohol no hay tanta claridad en los efectos sobre la ELA, pero algunos investigadores creen que el consumo prolongado puede agravar síntomas en ciertas personas. Además de dejar el alcohol y el cigarrillo, volví a incluir carne en mi dieta después de 12 años como vegetariano. No fue una decisión fácil, pero sentí que mi cuerpo necesitaba ese cambio. Ahora, las personas que me ayudan a cocinar tienen más opciones para prepararme comidas balanceadas. Continuo tomando jugos naturales todas las mañanas como parte de mi rutina. Preparamos combinaciones de frutas y vegetales, y uno de mis favoritos siempre lleva jengibre y cúrcuma. La cúrcuma es como ese “superingrediente” que aporta antioxidantes y tiene propiedades antiinflamatorias. Aunque esto no es una cura mágica, es bueno saber que estoy dándole a mi cuerpo un apoyo adicional para estar más fuerte. Estos cambios me han permitido adaptarme mejor y disfrutar del día a día. Cada ajuste ha sido una pequeña victoria en mi camino con la ELA. No sé lo que el futuro me depara, pero mientras tanto, estoy aquí, explorando, aprendiendo y, sobre todo, viviendo. _____________________ Fuentes consultadas: • “ALS News Today”: https://alsnewstoday.com • Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry

CAMINO HACIA EL DIAGNOSTICO FINAL

29 de octubre de 2024 por Rogelio

Bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”, un nuevo capítulo en mi recorrido hacia el diagnóstico de la ELA, una historia de exámenes, incertidumbres y esperas. Tras pasar por varias pruebas y consultas médicas, el doctor me sugirió hacerme una punción lumbar. Para quienes no estén familiarizados, este procedimiento consiste en extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo de la columna vertebral mediante una aguja insertada en la parte baja de la espalda. Este líquido se analiza para detectar signos de diferentes enfermedades neurológicas; en mi caso, se buscaba confirmar o descartar condiciones como la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El procedimiento fue rápido y, sorprendentemente, no me dolió ni resultó traumático. Lo único que el médico me advirtió fue sobre la posibilidad de sufrir dolores de cabeza intensos en los días posteriores, y así fue. Durante dos o tres semanas, esos dolores fueron mi compañía constante, tan intensos que no podía concentrarme o siquiera levantarme de la cama. Fueron tan fuertes que incluso tuve que cancelar un viaje a México que mi hermano Rodolfo había organizado para celebrar mi cumpleaños. Ese viaje era algo que esperaba con emoción; en su lugar, celebré con algunos amigos cercanos. Aproximadamente dos semanas después, llegaron los resultados de la punción lumbar. Aunque este tipo de prueba tarda un poco en llegar a Panamá porque se realiza en Estados Unidos, finalmente lo recibí en mi correo electrónico. El examen principal indicaba una posible esclerosis múltiple según lo que entendí; sin embargo, cuando el doctor revisó los resultados, me aclaró que la esclerosis múltiple estaba descartada y, una vez más, la sospecha se inclinaba hacia la ELA. No había un diagnóstico definitivo, y la incertidumbre me tenía al borde de los nervios. Necesitaba saber, ponerle nombre a lo que enfrentaba para entender lo que vendría. Luego de esto, el doctor me invitó a una junta médica con otros neurólogos en la Caja del Seguro Social. Fui acompañado por mi hermano Rodolfo y juntos nos dirigimos a la Ciudad de la Salud. Es un edificio bonito y bien organizado, que da la impresión de estar muy bien montado. Al llegar, el doctor me atendió y comenzó la revisión habitual, aunque esta vez no estaba solo; había tres o cuatro doctores más examinándome de arriba abajo, como si fuera un “caso raro”. Esa mirada de curiosidad y análisis resultó incómoda, pero ya estoy algo acostumbrado a tales revisiones. Después de un rato, los doctores me hicieron algunas preguntas, pero nadie me proporcionó información concreta en ese momento. Ni una opinión ni una conclusión. Salí de la junta sin respuestas, y días después, el doctor me explicó que aún no estaban seguros de que se tratara de ELA. Siento que, en cierta forma, los médicos prefieren no asegurar algo tan delicado como esta enfermedad. Quizás no están preparados para dar esa noticia de forma definitiva, dada su dureza. Pronto les contaré sobre mi experiencia en el Instituto Neurológico de Medellín, donde finalmente tuve la oportunidad de ser atendido por expertos en ELA y conocer mejor la realidad de esta condición.

MI EXPERIENCIA CON EL RILUZOL

29 de octubre de 20248 de octubre de 2024 por Rogelio

Cuando recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sentí que mi mundo se venía abajo. Pero, curiosamente, mi doctor no me habló de “tiempos limitados” o de que tenía solo tres a cinco años de vida, como se suele decir. En lugar de eso, me dio un consejo que sigue en mi mente: vive cada momento al máximo. No me habló de límites, sino de aprovechar cada día, de hacer todo lo que quiero hacer. Ese enfoque, aunque al principio fue un choque, me ayudó a ver las cosas de otra manera. Hoy quiero contarles mi experiencia con el Riluzol, uno de los medicamentos principales que se recetan para tratar la ELA. Y sí, aclaro desde ya: no es el único. Existen otros tratamientos como el Edaravone, pero este en particular ha sido clave en mi tratamiento y es uno de los primeros aprobados por la FDA. El desafío de conseguir el Riluzol Cuando recibes la noticia de que tienes ELA, una de las primeras preguntas que surge es: ¿cómo puedo combatirla? El Riluzol apareció como una opción para ralentizar la progresión de la enfermedad. Aunque no cura la ELA, nos da un poco más de tiempo. Y créanme, ese tiempo es oro. El problema es que, al menos en Panamá, conseguir Riluzol no es nada fácil. El costo en farmacias privadas puede llegar a los $700 por caja, algo que sinceramente no todos podemos costear. En mi caso, podría haber intentado obtenerlo a través del Seguro Social, pero ya sabemos los problemas que existen con los trámites y la disponibilidad. Además, no quise quitarle la oportunidad a alguien que quizás lo necesitara más y no tuviera los recursos. Por fortuna, gracias a mi trabajo, pude buscar otras opciones. La solución que encontramos en Colombia (y más allá) Después de investigar un poco, descubrimos que en Colombia era mucho más accesible. En Medellín y Barranquilla encontramos Riluzol por alrededor de $125 la caja, lo que representa una diferencia abismal en comparación con Panamá. Así que organizamos compras para varios meses. Cada caja trae 50 pastillas, y yo tomo dos al día, según la dosis estándar que me recetó el médico. Además, encontramos una opción interesante en Turquía, donde el costo por caja es aún más bajo, alrededor de $80. El desafío con Turquía, sin embargo, ha sido encontrar la mejor forma de traer el medicamento hasta acá, ya que la logística es más compleja. Aun así, es un alivio saber que hay opciones más allá de Colombia, y estamos evaluando cómo aprovecharlas. Tener acceso a este medicamento me da tranquilidad. No es una cura, pero es una forma de luchar, de ponerle freno, aunque sea temporal, al avance de la enfermedad. Mi rutina con el Riluzol El Riluzol es ya parte de mi vida diaria. Cada mañana y cada noche, ahí están las pastillas, recordándome que sigo aquí, que sigo luchando. Y aunque sé que cada persona responde de forma diferente, para mí lo más importante es que me da la oportunidad de disfrutar más tiempo con mi familia, mis amigos y las personas que amo. Viviendo el presente a pesar de los retos Si hay algo que he aprendido con este proceso, es que cada día cuenta. Los momentos con mi familia, las risas con amigos, las conversaciones, las pequeñas cosas de la vida diaria que antes podían pasar desapercibidas, hoy las valoro más que nunca. Porque sé que, aunque el futuro es incierto, cada minuto vivido es un regalo. El Riluzol no me va a curar, pero me ha dado una cosa muy importante: tiempo. Y ese tiempo lo uso para seguir adelante, para disfrutar y para vivir cada día con gratitud. Estoy vivo para contarlo Hoy quiero compartir mi historia para quienes están pasando por situaciones similares o simplemente necesitan una dosis de esperanza. La vida no siempre es fácil, pero mientras haya una oportunidad de vivirla, yo estoy aquí para aprovecharla. Estoy vivo para contarlo, y mientras lo esté, seguiré disfrutando cada segundo.

UNA CITA DECISIVA: ENTRE LA ESPERANZA, LA INCERTIDUMBRE Y LA LUCHA INTERIOR.

10 de septiembre de 2024 por Rogelio

Días antes de mi cita con el neurólogo, me sentía en primera fila de una montaña rusa emocional. La ansiedad me mantenía inquieto. Tenía los resultados en mano, pero la incertidumbre seguía pesando. Me repetía a mí mismo que podría ser cualquier cosa menos ELA. Esa pequeña esperanza, me daba la fuerza para mantenerme en pie. Sin embargo, la realidad no dejaba de golpearme. Pasaba el día buscando información en internet, leyendo diagnósticos y testimonios que solo me llenaban de más dudas y temor. Cada artículo, cada video, parecía confirmar lo que más temía, y mi ansiedad se disparaba. No solo me afectaba psicológicamente, también físicamente: no dormía bien, a veces no tenía apetito, y mi cuerpo se sentía agotado. Cuando llegó el día de la cita, me acompañó mi cuñado Iván. Al llegar, el doctor revisó cuidadosamente todos los exámenes. Sentí cómo el tiempo se hizo eterno mientras él pasaba página tras página. A pesar de que todos los indicios apuntaban a ELA, no me dio una confirmación total. Aquí en Panamá, los médicos suelen ser muy cautelosos antes de dar un diagnóstico tan definitivo, y mi neurólogo no fue la excepción. Aunque las fasciculaciones en mi cuerpo eran claras y evidentes, el doctor no quiso apresurarse. Fue en esa misma consulta cuando me preguntó si estaría dispuesto a participar en una junta médica, donde varios especialistas evaluarían mi caso. Acepté sin pensarlo, con la esperanza de que, con más opiniones, podría llegar a una conclusión más clara. Pero esa sería una historia para otro día. En ese momento, fue mi cuñado Iván quien, consciente de la importancia de actuar con rapidez, le sugirió al doctor que me iniciara el tratamiento con Riluzol cuanto antes. Este medicamento es uno de los pocos aprobados específicamente para la ELA, y aunque no cura la enfermedad, está diseñado para ralentizar la progresión del daño a las neuronas motoras. Riluzol actúa reduciendo la liberación de glutamato, una sustancia química en el cerebro que, en niveles elevados, puede dañar las neuronas motoras y acelerar el avance de la ELA. Comenzar el tratamiento oportunamente es crucial, ya que puede ayudar a mejorar la calidad de vida y extender la fase en la que el paciente conserva una mayor capacidad física. Mientras tanto, la vida continuaba. Mi estado psicológico no solo afectaba mi mente; lo sentía en mi cuerpo y en mi entorno. En el trabajo, por más que intentaba seguir con mi rutina, había momentos en los que, sin razón aparente, me encontraba llorando. Las lágrimas aparecían de la nada, y aunque me esforzaba por ocultarlo, la presión emocional era demasiado fuerte. A veces sentía que no podía más, pero había algo que siempre tuve claro: quedarme en la cama no era una opción. Cada mañana, aunque mi cuerpo pesara y mi mente estuviera nublada por la ansiedad, me levantaba. Me vestía, me ponía mis zapatos Reebok, esos mismos que me habían acompañado en tantas caminatas y días de actividad, y me iba a trabajar. Sabía que la rutina, por muy pesada que fuera, era lo único que me mantenía en marcha. Aferrarme a la normalidad, a seguir con mi vida, era mi forma de resistir. Aunque todo parecía desmoronarse, decidí que no me dejaría vencer tan fácilmente. En el próximo capítulo, compartiré cómo enfrenté el siguiente paso en este camino lleno de desafíos y descubrimientos. Estoy Vivo para Contarlo, y juntos seguiremos avanzando. Gracias por acompañarme en este viaje.

DIAS DIFICILES ANTES DEL DIAGNOSTICO

12 de agosto de 2024 por Rogelio

En este capítulo de mi blog Estoy Vivo para Contarlo, quiero compartir un poco de cómo me sentía emocionalmente durante todo el proceso de mi diagnóstico de ELA. Fue un periodo extremadamente difícil, lleno de altos y bajos emocionales. Mi nivel de ansiedad y estrés estaba por las nubes, y a menudo me sentía perdido, tratando de dar lo mejor de mí, aunque me veía físicamente deteriorado. A pesar de todo, nunca dejé de ejercitarme, convencido de que me ayudaría a sobrellevar la situación, aunque lo hacía de manera más moderada. Una parte importante de mi proceso fue el apoyo de mi sobrina Lilia, quien es quiropráctica. Ella me brindó un seguimiento constante y genuino, y sus recomendaciones fueron de gran ayuda. Entre ellas, me sugirió iniciar Yoga Regenerativa con Karolina, lo cual ha sido esencial para manejar mi estrés y mejorar mi movilidad. Además, asistí a sesiones de psicología y biodescodificación que me recomendaron, mi autoestima estaba por el suelo. A menudo lloraba y me sentía derrotado cada vez que tropezaba o tenía dificultades para caminar. Era un momento muy oscuro para mí, al punto de no querer salir ni hacer nada. Sin embargo, siempre conté con el apoyo constante de mis amigos, quienes me visitaban en casa, me llevaban comida, veíamos películas juntos, y así pasábamos tiempo. Ese apoyo fue vital durante esos días tan difíciles. La fe ha sido un pilar en mi vida. Asistía por las mañanas a la iglesia del Santuario con mi hermano Rodolfo y, cuando podía, visitaba a mi querido San Pancracio en la iglesia de La Merced, acompañando siempre de mi amiga Liz. El apoyo de mis compañeros de trabajo también fue clave; todos estaban ahí para ayudarme, alentándome a tomarme el tiempo necesario para seguir adelante. Las fasciculaciones fueron una constante durante todo este proceso, generándome mucha inseguridad y dificultando mi avance. Así como mencioné en otros capítulos del blog, siempre andaba con jackets de jeans para disimularlas. Pero, a pesar de todo, el apoyo familiar, de amigos, y el acompañamiento de profesionales como Lilia y Karolina hicieron que estos momentos fueran más llevaderos. Quiero cerrar este capítulo con un mensaje que siempre comparto en mis redes: es vital empoderarse, conocer la enfermedad y buscar información relevante. Aunque el camino sea difícil, es importante aceptar que la vida continúa, y que debemos afrontar los retos con la mejor actitud posible. Las cosas pasan por algo, y la fe es una herramienta poderosa para seguir adelante. Pendientes al próximo capítulo, donde continuaré contando cómo fue el proceso del diagnóstico y los siguientes pasos en mi camino.

Día Mundial de ELA y la Campaña de Concientización.

1 de julio de 2024 por Rogelio

Antes de comenzar, quiero pedir disculpas por no estar presente en las últimas semanas. He estado trabajando intensamente en la creación de conciencia para el Día Mundial de la ELA, y hoy quiero compartir esta experiencia con ustedes. La Campaña de Concientización Este año, organizamos una campaña de concientización sobre la ELA que logró llegar a muchas personas a través de diferentes medios. Conté con el apoyo incondicional de mis compañeros que también viven con ELA. Juntos, trabajamos arduamente para difundir información y sensibilizar a la sociedad. Entrevistas en Radio, Prensa, Televisión y Redes Sociales Tuve la oportunidad de participar en entrevistas en la radio, prensa y televisión. Fue una experiencia intensa pero gratificante. Cada entrevista era una oportunidad para hablar sobre la ELA, compartir mi historia y la de mis compañeros, y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentamos. Las redes sociales también jugaron un papel crucial en nuestra campaña. Publicamos videos, testimonios y artículos que ayudaron a difundir nuestro mensaje a una audiencia aún más amplia. Ice Bucket Challenge: Un Éxito Rotundo Uno de los puntos destacados de nuestra campaña fue la reactivación del Ice Bucket Challenge. Este desafío, que se volvió viral hace unos años, sigue siendo una herramienta poderosa para captar la atención del público y concientizar sobre la ELA. Ver a tantas personas participar, empapándose de agua helada en solidaridad con nosotros, fue realmente conmovedor. Sentí una ola de apoyo y empatía que me dio fuerzas para seguir adelante. Evento del 21 de Junio: Un Espacio de Encuentro y Apoyo El 21 de junio organizamos un evento especial donde personas con ELA, cuidadores y amigos nos reunimos para compartir nuestras experiencias. Fue un espacio enriquecedor donde pudimos intercambiar ideas y conocimientos. No solo hablamos de la enfermedad, sino también de nuestras vidas, nuestros sueños y nuestras esperanzas. Este evento me recordó lo importante que es tener una comunidad de apoyo. Nos sentimos comprendidos y acompañados en nuestro viaje. Agradecimientos Especiales Quiero expresar mi profundo agradecimiento a todas las personas y organizaciones que hicieron posible esta campaña. La gente de Medcom nos brindó un apoyo invaluable, facilitando espacios en los medios para que pudiéramos contar nuestras historias. También agradezco al grupo de apoyo de ELA, cuyos miembros son una fuente constante de inspiración y fortaleza. Un agradecimiento muy especial a Estefanía. Estefanía, tus conocimientos y la información valiosa que me has brindado han sido fundamentales para mí. Tu apoyo constante ha sido una luz en mi camino, y no puedo expresar cuánto te agradezco por todo lo que has hecho. También quiero agradecer a Ingrid, Armando, Alejandro, Enma y a todos quienes me apoyaron en el Día Mundial de la ELA y ayudaron a generar conciencia. A Otavio, Emilio, Michelle, Sonia, Iliana, Kathy, Liz Michelle, Melissa, Martha, Jenny, Debbie, Daniel y a todos mis compañeros de trabajo, en especial a los del equipo de marketing: Jimena, Gabriel e Isaac, quienes siempre están pendientes de mí y me apoyan de diversas maneras para crear conciencia sobre la ELA y a todos mis amigos, que me quedaría corto mencionando a todos los que siempre me apoyan. También debo agradecer a Anyvonne Poveda. Tu amistad, tu conocimiento en relaciones públicas y tu apoyo para coordinar entrevistas de radio, televisión y prensa fueron cruciales. Sin tu ayuda, hubiera sido muy difícil lograr todo lo que se logró en esta jornada. Gracias de corazón. Quiero extender mi agradecimiento a mis hermanos, cuñadas, sobrinos y familiares. Un agradecimiento especial a Sonia, quien me ayudó muchísimo con el Ice Bucket Challenge, junto a su equipo de trabajo. Desde la distancia, agradezco a Raúl, Natalia, Mateo y Pao, quienes también me apoyan a generar conciencia desde España. Por supuesto, agradezco a Ricardo, que me ayuda todos los días de aquí para allá, y a la señora Marta, que está constantemente conmigo atendiendo todas mis necesidades. A mis gatitas, Mía y Nina, que me hacen sonreír todos los días. Quiero agradecer también a todos mis seguidores, que con sus comentarios siempre me apoyan y me dan ganas de seguir adelante generando más conciencia. Por último, un agradecimiento muy especial a Berta Vergara y Carmen Tribaldos, quienes han tenido la fuerza y la valentía de ser las creadoras de grupos de apoyo de ELA, donde muchos de nosotros nos agrupamos y tenemos un espacio seguro donde podemos conversar sobre nosotros todos los días. Reflexiones Personales A pesar del éxito de la campaña, debo admitir que esta experiencia también fue un desafío emocional. Al final del día 21, cuando regresé a casa, me sentía abrumado. Hablar tanto sobre la ELA, revivir momentos difíciles y compartir mis sentimientos públicamente me afectó profundamente. En algún momento, me costó diferenciar entre Rogelio y la enfermedad. Sentí que me convertí en ELA, que ya no era yo mismo. Recordé entonces las palabras de mi psicóloga: «No hay que perder la esencia de quién tú eres». Esas palabras me ayudaron a reconectar conmigo mismo. Rogelio, el apasionado del mercadeo, el diseño gráfico y el color azul, seguía ahí, intacto. Retomando la Rutina y Siguiendo Adelante Después de unos días de descanso y reflexión, he retomado mi rutina. Me siento fortalecido y listo para seguir adelante. La mejor recompensa de esta campaña ha sido saber que logramos ayudar a muchas personas. Los mensajes de apoyo y agradecimiento que recibí fueron valiosos. Saber que nuestra campaña tuvo un impacto positivo en la vida de otros me llena de satisfacción y me motiva a seguir luchando. Gracias a todos por su apoyo constante. Estoy Vivo para Contarlo, y juntos seguiremos avanzando. Gracias por acompañarme en este viaje.

EP.9: DIAGNOSTICO II PARTE

7 de junio de 2024 por Rogelio

Llegó el momento de enfrentar la incertidumbre de un nuevo diagnóstico. Conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Panamá. Fui acompañado por mi hermano, aunque no recuerdo con exactitud si fue mi hermano Rodolfo o mi cuñado Iván, pero no importa quién haya estado, el apoyo familiar siempre fue constante. Entré a la consulta nervioso, sin saber qué esperar. El doctor me hizo esperarlo un rato antes de llamarme. Al entrar, se sentó a revisar cuidadosamente mis resultados anteriores: la electromiografía, la resonancia magnética, y los exámenes de sangre. Otra vez me hizo una revisión física detallada como todos los médicos, notó las fasciculaciones* en mi cuerpo, especialmente en la espalda y los brazos. Esto llamó mucho su atención. El doctor decidió que era necesario repetir la electromiografía**, y me recomendó a la doctora Iliana. Además, me ordenó realizar tres resonancias magnéticas***: una del cerebro, una de la columna, y otra adicional para examinar la médula. Sumado a esto, debía hacerme más exámenes de sangre. Sus dudas sobre los resultados anteriores justificaban repetir los estudios. El proceso para realizar estos exámenes no fue fácil. Conseguir la aprobación de mi seguro privado fue solo el primer paso. La resonancia magnética fue un desafío enorme debido a mi claustrofobia. La primera vez, intentaron meterme en la máquina con un casco por 45 minutos. Fue imposible. El ruido y el frío eran insoportables. Finalmente, en Paitilla, con la ayuda de un anestesiólogo, me durmieron por completo. Mis hermanos me acompañaron, y aunque fue una larga jornada, haberme dormido fue lo mejor. No sentí nada. El examen de la electromiografía con la doctora Iliana fue una experiencia mixta. Fue doloroso y complicado, como era de esperarse, pero la calidez y profesionalismo de la doctora hicieron que el proceso fuera más llevadero y, dentro de lo que cabe, agradable. A pesar de las molestias, me sentí en buenas manos. La espera por los resultados fue angustiante. La incertidumbre era enorme. Trataba de mantener mi vida normal, pero ya no era lo mismo. Mis actividades se redujeron, en parte por el aspecto psicológico. Aún no aceptaba del todo mi situación de la cual no tenía idea alguna de qué era, y me refugiaba en la rutina y en mis inseparables jackets de jeans. Cada día de espera era una montaña rusa emocional. La duda y el temor me mantenía en un estado constante de tensión. Las noches eran particularmente difíciles, con mi mente corriendo a mil por hora, imaginando todos los posibles escenarios. Finalmente, los resultados comenzaron a llegar. La combinación de ansiedad y esperanza me tenían el corazón en la garganta. El apoyo de mi familia y amigos fue crucial para mantenerme tranquilo. Sus palabras de aliento y su presencia constante fueron un ancla en medio de la tormenta. En el próximo capítulo, compartiré cómo enfrenté el siguiente paso en este camino lleno de desafíos y descubrimientos. Estoy Vivo para Contarlo, y juntos seguiremos avanzando. Gracias por acompañarme en este viaje. *Fasciculaciones: Las fasciculaciones son pequeñas contracciones o movimientos involuntarios de un grupo de fibras musculares. Son visibles bajo la piel y pueden ser un síntoma de varias condiciones neuromusculares. Aunque pueden ser benignas, en algunos casos están asociadas a enfermedades más serias, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). **Electromiografía (EMG): La electromiografía es un estudio diagnóstico que evalúa la salud de los músculos y las células nerviosas que los controlan. Durante este procedimiento, se inserta una aguja fina en el músculo para registrar la actividad eléctrica. La EMG puede ayudar a diagnosticar trastornos neuromusculares, enfermedades motoras y otros problemas relacionados con el sistema nervioso y muscular. ***Resonancia Magnética (RM): La resonancia magnética es una técnica de imagen avanzada que utiliza campos magnéticos y ondas de radio para crear imágenes detalladas de los órganos y tejidos dentro del cuerpo. Es especialmente útil para visualizar el cerebro, la médula espinal, las articulaciones y otros tejidos blandos. La RM es no invasiva y no utiliza radiación ionizante, lo que la hace segura y eficaz para una amplia variedad de diagnósticos médicos.

EP.8: DIAGNOSTICO I PARTE

22 de mayo de 202421 de mayo de 2024 por Rogelio

En lo que conseguía la cita para visitar al neurocirujano y presentarle los exámenes que me había hecho de la electromiografía, conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Medellín, recomendado por mi amiga Ana. El doctor me atendió por WhatsApp, una situación un poco diferente para mí, pero ya sabía que en otras partes del mundo se realizaban primeras entrevistas por video. La consulta fue un lunes por la tarde, a las 4 pm para ser preciso. El doctor era un señor mayor, y la consulta duró aproximadamente una hora y media. Después de revisar todos mis exámenes y solicitarme hacer muchas cosas similares a las revisiones que me hacían otros medicos, la última que hizo fue pedirme que le mostrara mi mano. Luego, me pidió que le mostrara la lengua, porque siempre quieren ver si tiene fasciculaciones. A pesar de tener pocas, su conclusión fue clara: ELA. No supe qué decirle ni qué hacer. Me quedé atónito. Cerré la llamada con él y me fui a casa. Le conté a Otavio, quien me sugirió no preocuparme demasiado hasta que me reuniera con el neurocirujano, quien conocía mejor mi caso y estaría frente a mí. Esa noche tenía una cena con mis sobrinos, algo que hacemos de vez en cuando. Le conté a mi sobrina Agnes, la mayor, lo que estaba pasando. A pesar de todo, decidí ir a la cena. Al día siguiente, empecé a empujar para conseguir la cita con el neurocirujano hasta que finalmente la conseguí. Me dirigí al doctor con mucha ansiedad por saber los resultados de aquel examen tan complicado de entender. Al llegar, el doctor me hizo pasar y me preguntó cómo me sentía. Le dije que realmente me sentía bien, aunque notaba que estaba caminando un poco peor y arrastrando más la pierna. Él me dijo que sí, que lo había notado. Me volvió a hacer los exámenes de rutina a los que ya estoy acostumbrado, y luego me invitó a sentarme en su escritorio mientras él revisaba los resultados. La espera fue un poco larga. El doctor leyó e interpretó los resultados detenidamente. Finalmente, se volteó hacia mí. Yo estaba muy nervioso, y entonces me dijo: «Definitivamente tienes Lou Gehrig’s disease.» Me preguntó si sabía qué era eso, y le respondí que no tenía idea. Aunque estaba asombrado, me sentía extrañamente tranquilo. Él me dijo: «No te preocupes, no me hagas caso. Te voy a conseguir una cita con el neurólogo, que realmente es la persona que debe atender tu caso.» En lo que él me conseguía la cita, o en lo que yo asistía a esa cita, en mi cabeza resonaban las palabras de aquel doctor neurólogo de Medellín que por WhatsApp me había dicho que yo tenía ELA. Llamé a mi cuñado Iván, y me dijo que esperara a la cita con el neurólogo. Creo que en el fondo ya sabía lo que estaba pasando. Me fui a casa, me acosté a dormir y al día siguiente me levanté y le hablé a mis hermanos. Fui donde mi hermano Rodolfo y mi cuñada primero, y luego conversamos con el resto de los hermanos. Realmente fue una situación muy difícil. En mi cabeza pasaban muchas cosas. Lo único que quería era quitarme la vida. No estaba dispuesto a seguir adelante, y había podido investigar un poco sobre la enfermedad. Lo que uno encuentra en redes sociales y en páginas web no es lo que realmente se espera. Esto es un trago amargo. Me costó mucho tranquilizarme durante ese día. Recuerdo que Otavio, mi amigo a quien quiero muchísimo, me acompañó durante el resto del día. Por la tarde, me reuní con Ileana y Sonia. Los cuatro nos tomamos un café, y puedo asegurar que las amistades cambian todo. Así como la familia, uno necesita a los amigos muy cerca en momentos como estos. Hoy, más que nunca, entiendo el valor de estar vivo para contar mi historia. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad difícil, pero yo se que no estoy solo en este camino. Tengo a mi familia, a mis amigos y a todos ustedes que me leen y me apoyan. Estoy Vivo para Contarlo, y compartir mi historia es una forma de darle sentido a cada día, de encontrar fuerza en la adversidad y de valorar cada momento. Les agradezco por estar aquí conmigo, por ser parte de este viaje. Estén pendientes al próximo capítulo, donde continuaré compartiendo mi experiencia y las lecciones que voy aprendiendo en este camino. La vida sigue, y juntos, podemos encontrar esperanza y significado en cada paso. ¿Por qué le dicen Lou Gehrig’s Disease a la ELA? La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) también es conocida como “Lou Gehrig’s Disease” en Estados Unidos, en honor a Lou Gehrig, un famoso jugador de béisbol de los New York Yankees. Lou Gehrig fue diagnosticado con ELA en 1939, cuando tenía 36 años, y su condición ayudó a crear conciencia. Su batalla contra la ELA y su discurso de despedida en el Yankee Stadium hicieron que su nombre se asociara estrechamente con la afección, ayudando a visibilizarla y sensibilizar al público sobre sus efectos devastadores.

EP.7: UNA CITA QUE CAMBIO EL RUMBO

22 de mayo de 20244 de mayo de 2024 por Rogelio

¡Hola a todos! Aquí Rogelio, de vuelta en esta travesía que comparto con ustedes hasta llegar al diagnóstico final de ELA. Bueno, parece que por fin el destino estaba de mi lado. Después de algunos intentos, finalmente conseguí la cita con el neurocirujano que había mencionado en el capítulo anterior. Todo gracias a la ayuda de mi cuñado el Dr. Iván, quien siempre está dispuesto a echarme una mano. El día de la cita llegó, y aunque estaba un poco nervioso, me dirigí al consultorio con esperanza en el corazón y determinación en la mente. El doctor fue muy amable y me examinó minuciosamente, aunque para mí, la rutina de revisión ya era bastante conocida. Después de la consulta, el doctor sugirió que me realizara un examen llamado electromiografía. Para aquellos que no están familiarizados, este examen implica agujas y electricidad, así que ya pueden imaginar mi intriga y nerviosismo. Conseguí la cita para el examen y, ansioso, fui a enfrentarlo unas semanas después. Fue un proceso largo, tres horas para ser exactos, y Otavio estuvo conmigo en todo momento, brindándome su apoyo incondicional. El examen en sí fue todo un espectáculo: agujas, corrientes eléctricas y hasta una aguja en la lengua, que aunque no dolió, definitivamente fue incómoda. Afortunadamente, la doctora a cargo fue muy amable y durante el proceso compartimos anécdotas sobre nuestras gatas, lo cual ayudó a aligerar la tensión. Después de un par de semanas de espera, finalmente obtuve los resultados y los recibí por correo electrónico. Pero, para mi sorpresa, lo que llegó a mi bandeja de entrada fue un montón de cuadros con gráficas que parecían más un rompecabezas que un informe médico. Intenté interpretar esas líneas y números, pero rápidamente me di cuenta de que necesitaría un doctorado en matemáticas para entenderlo. Para empeorar las cosas, las conclusiones escritas por la doctora parecían haber sido sacadas de un libro de enigmas. Luego me dirigí al neurocirujano para interpretar los resultados que yo no entendía, y la travesía continúa… Antes de concluir, creo importante explicar qué es exactamente una electromiografía. Este examen, también conocido como EMG, es una prueba médica que evalúa la salud y el funcionamiento de los músculos y las células nerviosas que los controlan. Durante el procedimiento, se insertan agujas delgadas en los músculos para registrar la actividad eléctrica producida cuando los músculos están en reposo y en movimiento. Esto proporciona información crucial sobre la salud del sistema nervioso periférico y ayuda a diagnosticar una variedad de trastornos neuromusculares, incluida la ELA. Aunque puede resultar un tanto incómodo, es una herramienta invaluable en el proceso de diagnóstico y tratamiento de enfermedades como la ELA. Recuerden siempre, la vida nos presenta desafíos inesperados, pero con determinación y el apoyo adecuado, podemos superarlos. ¡Nos vemos en el próximo capítulo de «Estoy Vivo para Contarlo»!