ESTOY VIVO PARA CONTARLO

¡Hola a todos! Aquí Rogelio, de vuelta en esta travesía que comparto con ustedes hasta llegar al diagnóstico final de ELA. Bueno, parece que por fin el destino estaba de mi lado. Después de algunos intentos, finalmente conseguí la cita con el neurocirujano que había mencionado en el capítulo anterior. Todo gracias a la ayuda de mi cuñado el Dr. Iván, quien siempre está dispuesto a echarme una mano. El día de la cita llegó, y aunque estaba un poco nervioso, me dirigí al consultorio con esperanza en el corazón y determinación en la mente. El doctor fue muy amable y me examinó minuciosamente, aunque para mí, la rutina de revisión ya era bastante conocida. Después de la consulta, el doctor sugirió que me realizara un examen llamado electromiografía. Para aquellos que no están familiarizados, este examen implica agujas y electricidad, así que ya pueden imaginar mi intriga y nerviosismo. Conseguí la cita para el examen y, ansioso, fui a enfrentarlo unas semanas después. Fue un proceso largo, tres horas para ser exactos, y Otavio estuvo conmigo en todo momento, brindándome su apoyo incondicional. El examen en sí fue todo un espectáculo: agujas, corrientes eléctricas y hasta una aguja en la lengua, que aunque no dolió, definitivamente fue incómoda. Afortunadamente, la doctora a cargo fue muy amable y durante el proceso compartimos anécdotas sobre nuestras gatas, lo cual ayudó a aligerar la tensión. Después de un par de semanas de espera, finalmente obtuve los resultados y los recibí por correo electrónico. Pero, para mi sorpresa, lo que llegó a mi bandeja de entrada fue un montón de cuadros con gráficas que parecían más un rompecabezas que un informe médico. Intenté interpretar esas líneas y números, pero rápidamente me di cuenta de que necesitaría un doctorado en matemáticas para entenderlo. Para empeorar las cosas, las conclusiones escritas por la doctora parecían haber sido sacadas de un libro de enigmas. Luego me dirigí al neurocirujano para interpretar los resultados que yo no entendía, y la travesía continúa… Antes de concluir, creo importante explicar qué es exactamente una electromiografía. Este examen, también conocido como EMG, es una prueba médica que evalúa la salud y el funcionamiento de los músculos y las células nerviosas que los controlan. Durante el procedimiento, se insertan agujas delgadas en los músculos para registrar la actividad eléctrica producida cuando los músculos están en reposo y en movimiento. Esto proporciona información crucial sobre la salud del sistema nervioso periférico y ayuda a diagnosticar una variedad de trastornos neuromusculares, incluida la ELA. Aunque puede resultar un tanto incómodo, es una herramienta invaluable en el proceso de diagnóstico y tratamiento de enfermedades como la ELA. Recuerden siempre, la vida nos presenta desafíos inesperados, pero con determinación y el apoyo adecuado, podemos superarlos. ¡Nos vemos en el próximo capítulo de «Estoy Vivo para Contarlo»!

¡Hola a todos! Soy Rogelio, y seguimos este camino juntos hacia el diagnóstico de la ELA. Hoy les compartiré un nuevo capítulo en mi travesía, lleno de giros inesperados y esperanza renovada. Todo comenzó con la sugerencia de mi cuñado, quien me recomendó a una Doctora especializada en tratamientos de punción seca. Con una mezcla de nerviosismo y esperanza, me dirigí a la cita, con la mente abierta a cualquier posibilidad. La Doctora con su calidez y empatía, me recibió en su consultorio y escuchó atentamente mis preocupaciones. Le expliqué el constante hormigueo en mi pierna y las dificultades para caminar que lo acompañaban. Con manos expertas y palabras de aliento, inició el tratamiento, ofreciéndome un rayo de esperanza en medio de la incertidumbre. La punción seca es un procedimiento terapéutico que implica la inserción de una aguja estéril en puntos específicos del músculo afectado, con el objetivo de aliviar la tensión y reducir el dolor. Es comúnmente utilizado en el tratamiento de lesiones musculares y trastornos del movimiento, incluso entre atletas de alto rendimiento. Durante la sesión, la Doctora me explicó que este tipo de tratamientos suelen dividirse en dos sesiones debido a su intensidad. Sin embargo, motivado por el deseo de completar el proceso y avanzar hacia la recuperación, opté por continuar a pesar del dolor. Cada aguja que penetraba en mi cuerpo era como si me estuvieran rompiendo algo, una sensación de dolor que desafiaba mi resistencia. Al concluir, la Doctora me recomendó ejercicios de estiramiento, lo que se ha convertido en mi día a día, y me brindó consejos para complementar el tratamiento. Al abandonar su consultorio, sentí una renovada sensación de esperanza y determinación, listo para enfrentar lo que viniera a continuación. Cuando llegué a casa, la felicidad me invadió. A pesar de las molestias, me sentía libre. Bailé y me moví con una ligereza inusual. Aunque mi pierna aún se sentía como una plancha de cemento, cada paso era un recordatorio de mi fuerza interior y mi capacidad para superar los desafíos que la vida me presenta. Sin embargo, al despertar al día siguiente, la realidad volvió a golpearme y comprendí que mi búsqueda aún no había llegado a su fin. Ahora, guiado por la esperanza y la determinación, me preparo para consultar a otro neurocirujano, con la esperanza de encontrar respuestas que iluminen mi camino. Los próximos pasos de mi viaje los compartiré aquí, en «Estoy vivo para contarlo». En cada palabra, en cada suspiro, encontrarán la fuerza y la esperanza que me sostienen en medio de la tormenta, recordándonos que incluso en los momentos más oscuros, la luz puede brillar. ¡Gracias por acompañarme en este viaje! Nos vemos en el próximo capítulo.

Mi travesía hacia un diagnóstico de la ELA ha sido una aventura inesperada, marcada por síntomas desconcertantes y momentos de profunda reflexión. Hoy, quisiera abrir mi corazón y contarles más sobre esta experiencia, no solo los síntomas físicos sino también los desafíos emocionales y las lecciones espirituales que han iluminado mi camino. Empezó con un hormigueo en la pierna derecha que variaba en intensidad y localización, y en ocasiones, se extendía hasta mis glúteos, acompañado por una sensación de calor o ardor. Estas molestias, aunque no dolorosas, eran lo suficientemente alarmantes como para llevarme a pensar en adquirir un bastón próximamente. Sin embargo, lo que más pesó en este viaje fue el impacto en mi salud mental. La incertidumbre y el miedo me llevaron a un estado de vulnerabilidad, perdiendo 20 libras y encontrándome a menudo llorando, luchando por aceptar una realidad que desconocía. Era como si me escondiera de mis propios sentimientos, temiendo compartir esta carga con familiares y amigos. Fue entonces cuando mi sobrino Roberto me habló de la biodescodificación y cómo las sesiones a través de Zoom con un biodescodificador* en Argentina podrían ofrecerme una nueva perspectiva. Estas sesiones me abrieron los ojos a la posibilidad de que cada evento en nuestra vida tiene su porqué, un mensaje oculto esperando ser descubierto. La biodescodificación es un enfoque que busca comprender y tratar las dolencias físicas desde una perspectiva emocional y psicológica, partiendo del principio de que detrás de cada síntoma existe una emoción o conflicto no resuelto. Se centra en identificar y resolver estas emociones subyacentes para facilitar la sanación física. En mi búsqueda de paz y fortaleza, retomé mi camino espiritual, visitando a San Pancracio en la Merced de Casco Viejo. Cada visita a mi santo protector era un bálsamo para mi alma, brindándome la serenidad necesaria para enfrentar lo que estaba por venir. Los síntomas físicos se intensificaban, especialmente las fasciculaciones que se hacían más notorias con el cambio de temperatura o simplemente al acostarme. Opté por usar ropa que ocultara estos temblores incontrolables, una máscara ante el mundo para ocultar mi vulnerabilidad. Durante este tiempo, Otavio, sufrió un accidente de moto, y para su recuperación fue indispensable que su madre, Leila, viajase desde Brasil. Un día, temprano, Leila se acercó con una preocupación que había tenido en sueños: me instó a cuidar mi salud y prestar atención a mi nutrición, consejos que meses después resonarían con profundo significado. A pesar de los desafíos, en los momentos de bienestar, Leyla y yo salíamos a bailar, beber o cenar, aferrándome a los placeres de la vida que tanto aprecio. Esta dualidad de experiencias, entre la búsqueda de diagnóstico y la conexión con los momentos de alegría, ha sido mi salvación. Les invito a seguir esta narrativa en «Estoy vivo para contarlo», donde comparto cada paso de mi viaje hacia el diagnóstico final de la ELA. Que mi historia sirva como testimonio de que, incluso frente a la adversidad, nuestra fuerza interior y la fe son nuestras mayores aliadas, enseñándonos a valorar cada momento y a recordar que estamos vivos para compartir nuestros relatos de coraje y esperanza.

¡Bienvenidos nuevamente a “Estoy Vivo para Contarlo”! En este episodio, te contare de una experiencia tan peculiar como surrealista que viví en mi búsqueda del diagnóstico de la ELA. La vida, en su inesperada manera de desplegarse, me llevó frente a un “Personaje Misterioso”, cuyos métodos poco convencionales me dejaron perplejo y desconcertado. Era un viernes, tipo 5pm, cuando me vi frente al consultorio de aquel “Personaje” en el área de El Carmen. Esperé fuera unos minutos, hasta que finalmente apareció con su extravagante personalidad, y con muchísimo entusiasmo y energía.  Al entrar a la oficina, nos encontramos en un lugar que parecía sacado de un museo del pasado, con una decoración tan rara como desactualizada. Un pasillo largo y misterioso nos llevó a un espacio inolvidablemente peculiar. Sentado frente a mí, con una sonrisa que iluminaba la habitación, el “Personaje Misterioso” comenzó su especial interrogatorio. Pero lo que vino después superó todas mis expectativas. Me pidió que me sentara en la silla y, con una serie de indicaciones desconcertantes, me pidio que girara mi cabeza a 180 grados. ¡Imposible! Ni siquiera los búhos podrían hacer tal acrobacia. Para añadir aún más color a esta extravagante escena, el “Personaje” decidió intervenir en el diseño de mis zapatillas, y comenzó a ajustar los cordones como si fuera un experto en moda deportiva. Según él, ¡así es como los corredores profesionales llevan sus zapatillas! ¿Quién lo hubiera pensado? Después, pasamos a una camilla ubicada en un cuarto que más bien parecía la guarida de un mago que el consultorio de un médico. Ahí empezó lo que solo puedo describir como una sesión de yoga para avanzados diseñada por un cómico frustrado. Me volteó arriba, abajo, de lado, y en posiciones que ni en mis sueños más extraños hubiera imaginado. Era una mezcla entre un intento de escapismo y una clase de pilates de otro mundo. Entre estiramientos que desafiaban la física y consejos que rayaban en lo absurdo, la sesión se transformó en un show de variedades que ni el mejor comediante podría haber ideado. Cada músculo de mi cuerpo fue llevado al extremo, como si estuvieran tratando de convertirme en el primer humano elástico, generando no solo lágrimas de dolor, sino también de incredulidad y, admitámoslo, un poco de risa ante la locura de la situación. Al salir de la sesión, entre la confusión y el desconcierto, decidí comprarle unas pastillas y un té. Sin embargo, y como era de esperarse, resultaron ser inútiles en mi búsqueda de respuestas. Pero quiero que sepan algo importante, y es que a pesar de las situaciones absurdas y frustrantes, mi compromiso con encontrar respuestas y soluciones a mis sintomas nunca flaqueó. Estaba dispuesto a explorar todas las opciones, por insólitas que parecieran, porque entendía que el camino hacia un diagnóstico claro y lograr la paz mental eran mi mayor deseo. Esta determinación no nacía solo de la necesidad de entender lo que me sucedía, sino de una profunda convicción de que, sin importar los obstáculos, debía seguir adelante, buscar tratamientos y adaptarme para seguir viviendo plenamente. Este capítulo, aunque lleno de absurdos, refleja esa tenacidad y la importancia de persistir, incluso cuando el camino se torna incomprensible. Así, amigos, les aseguro que esta travesía está llena de altibajos, pero cada paso, cada error, cada encuentro extraño, es un paso más hacia la claridad y la comprensión. En “Estoy Vivo para Contarlo”, cada día es una oportunidad para aprender y avanzar, sin importar cuán extrañas sean las lecciones. Prepárense para más historias, porque aquí no termina el viaje, solo es una parte más de esta gran aventura. ¡Nos vemos en el próximo episodio, donde continuaremos desentrañando los misterios de mi diagnóstico y de esta increíble travesía por la vida!

En el blog anterior, les hablé de mi visita al neurocirujano y su recomendación de terapias. Luego aprendí que las terapias formarían parte de mi rutina diaria. Me tomó un tiempo conseguir que el doctor emitiera la orden para comenzar las fisioterapias. Unas semanas después, empecé el tratamiento. Este consistía en aplicar frío, calor, algo de presión y masajes. Además, visité otros centros de terapia donde el enfoque era diferente. Sin embargo, el resultado tampoco fue el esperado. Durante ese tiempo, trataba de equilibrar mi trabajo, la terapia, la acupuntura y, para ese entonces, había dejado de ir al gimnasio. Tenía mucho miedo después de haber sentido ese desequilibrio que les conté en el capítulo anterior. Tampoco iba al Parque Omar porque me costaba mucho caminar. Intenté hacerlo en algún momento y la verdad es que no pude; era más incómodo que doloroso o imposible. Recuerdo que un domingo decidí ir a la cinta costera a montar bicicleta porque estaba acostumbrado a ejercitarme y llevaba una vida bastante activa. Creo que fue lo peor que pude haber hecho porque, al finalizar, mis piernas se sentían entumecidas, como si fueran piezas de cemento. Monté bicicleta por 20 minutos y, cuando terminé, no podía ni mantenerme de pie. Durante el proceso, también experimenté un fenómeno preocupante. En mis sesiones de acupuntura, empecé a sentir que la piel me temblaba. Comenzó en la espalda, luego en los brazos y, poco a poco, lo fui sintiendo en otras áreas del cuerpo. Aprendí que esto se llama fasciculaciones*. Este fenómeno generó aún más incertidumbre durante todo este tiempo. Continuaron mis preocupaciones y, en una cita de control con el cardiólogo, me recomendó a un neurocirujano especializado en atletas. Conseguí una cita con él después de aproximadamente un mes y medio. Tras revisar los resultados de los rayos X y la resonancia magnética que me habían hecho anteriormente, me dijo que había un problema con el disco, pero que no recomendaba operar y que no estaba seguro de qué podría tener. Su sinceridad me inspiró confianza. Conversamos un rato y algo que me dijo y que me llamó mucho la atención es que los neurocirujanos usualmente prefieren operar, y en ese momento, me recomendó consultar a un neurólogo. Durante todo este proceso, tanto mi familia, como amigos, conocidos y desconocidos, todos tenían una opinión. Surgían diagnósticos propios o basados en páginas web, recomendaciones de pomadas, menjurjes, masajes; una infinidad de cosas que a veces daban esperanza o generaban más estrés. No es fácil buscar soluciones en los médicos sin encontrar una respuesta definitiva. A pesar de todas las opciones exploradas y los consejos recibidos, el camino hacia un diagnóstico concreto y la búsqueda de soluciones continuó. Acompáñenme en esta travesía llena de descubrimientos y desafíos. Este no es solo un viaje personal, sino uno que compartimos todos aquellos que buscamos respuestas en medio de la incertidumbre. En el próximo capítulo, les revelaré cómo enfrenté situaciones que jamás imaginé y cómo cada experiencia me enseñó algo valioso sobre la vida y sobre mí mismo. Sigamos adelante, juntos en este viaje de exploración y esperanza. Be happy! Rogelio *Las fasciculaciones son pequeñas contracciones involuntarias de músculos, a menudo visibles bajo la piel. Aunque pueden ser comunes y sin importancia en personas sanas, en el contexto de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), representan algo más serio. La ELA es una enfermedad progresiva que daña las neuronas motoras, causando debilidad y parálisis. Las fasciculaciones en la ELA se deben a la degeneración de estas neuronas y pueden ser uno de los primeros síntomas de la enfermedad. Sin embargo, por sí solas, no son suficientes para diagnosticar la ELA, requiriendo evaluaciones médicas detalladas para confirmar la condición.

¡Hola a todos! Aquí Rogelio, y seguimos en esta aventura que he decidido compartir con ustedes hasta el diagnóstico final de ELA.  Hoy les cuento cómo empezaron a cambiar las cosas para mí. Todo comenzó en noviembre de 2022, cuando noté algo extraño con mis piernas; estaban de un color diferente por la mañana. Al principio, pensé que era por la falta de ejercicio. Ya saben, la pandemia nos hizo parar, y mi rutina de ejercicios se vio afectada. Llegó enero de 2023 y mi presión no sabía si subir o bajar, era una locura total. Me pasé casi una semana en cama, pero después me armé de valor, me levanté y decidí: «Vamos al Parque Omar a caminar». Y así fue, empecé a moverme más, a vivir más saludable, entre caminatas por la mañana y pesas por la noche. Pero aquí viene el twist: un amigo, Thiago me dice en febrero, «¡Qué flow tienes al caminar!» y yo todo contento. Pero luego, una sobrina que es terapeuta me dice, «Eso no es flow, estás cojeando». Eso me dejó pensando, pero no le di mucha importancia hasta que en abril, perdí el equilibrio en el gym. Ahí sí dije: «Algo raro pasa aquí». Lo Primero que hice fue ir al ortopeda, pensando que quizás era algo en los huesos o columna, que era un tema sencillo. Me mandaron a hacer rayos X y luego una resonancia magnética que me costó 3 intentos hasta que finalmente logré meterme en una de esas máquinas, el que ha pasado por eso sabe lo que digo. Les contaré más sobre esto en otro capítulo. Se pensó que podría ser un disco herniado. De igual forma me mandaron a ver a un especialista cardiovascular y luego a un cardiólogo que me recomendó mi hermano Rodolfo. Hice unos cuantos exámenes de sangre, hasta un doppler en las piernas, el cual es una especie de ultrasonido que duró una eternidad, pero todo salió bien, lo que me tranquilizó un poco. La cosa no paró ahí. Conversando con mi sobrina Annabelle Marie me recomendó visitar a su neurocirujano. Conseguir este tipo de citas con especialistas es una odisea, nada fácil, pero al final, el doctor tambien me dijo que podía ser el disco y me recomendó terapia de frío y calor. También me habló de otras opciones como una infiltración o incluso una operación, pero nada seguro hasta no probar la terapia, y eso sin contar que mi seguro no cubría la operación sin antes pasar por las sesiones de terapia. Después de esa visita, volví a casa caminando, más bien cojeando, pero pensando que al menos había una luz al final del túnel. Debo admitir que siempre he sido temeroso a los procedimientos médicos. Recuerdo que cuando tenía alrededor de 10 o 12 años, mi madre me llevó al doctor por un lunar en la sien que necesitaba ser removido. El día del procedimiento al ver a la enfermera con una bandeja plateada llena de instrumentos quirúrgicos, el miedo me invadió y una vez ella se fue, yo salí corriendo del hospital hasta mi casa, dejando atrás a mi mamá!!! Por cierto, el lunar se desvaneció con los años. Este capítulo de mi vida es uno que nunca esperé escribir, pero aquí estamos, compartiéndolo juntos. Este viaje me ha enseñado más de lo que jamás imaginé, y aunque no ha sido fácil, me ha abierto los ojos a muchas cosas. En los siguientes blogs, les contaré más sobre cómo enfrenté este desafío y lo que aprendí en el camino. Acompáñenme en esta historia, que no solo es mía, sino también de todos los que hemos tenido que enfrentar momentos difíciles. Este es solo el inicio de «Estoy Vivo para Contarlo». Gracias por estar aquí y por seguir leyendo. ¡Nos vemos en el próximo blog!