Cuando recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sentí que mi mundo se venía abajo. Pero, curiosamente, mi doctor no me habló de “tiempos limitados” o de que tenía solo tres a cinco años de vida, como se suele decir. En lugar de eso, me dio un consejo que sigue en mi mente: vive cada momento al máximo. No me habló de límites, sino de aprovechar cada día, de hacer todo lo que quiero hacer. Ese enfoque, aunque al principio fue un choque, me ayudó a ver las cosas de otra manera.
Hoy quiero contarles mi experiencia con el Riluzol, uno de los medicamentos principales que se recetan para tratar la ELA. Y sí, aclaro desde ya: no es el único. Existen otros tratamientos como el Edaravone, pero este en particular ha sido clave en mi tratamiento y es uno de los primeros aprobados por la FDA.
El desafío de conseguir el Riluzol
Cuando recibes la noticia de que tienes ELA, una de las primeras preguntas que surge es: ¿cómo puedo combatirla? El Riluzol apareció como una opción para ralentizar la progresión de la enfermedad. Aunque no cura la ELA, nos da un poco más de tiempo. Y créanme, ese tiempo es oro.
El problema es que, al menos en Panamá, conseguir Riluzol no es nada fácil. El costo en farmacias privadas puede llegar a los $700 por caja, algo que sinceramente no todos podemos costear. En mi caso, podría haber intentado obtenerlo a través del Seguro Social, pero ya sabemos los problemas que existen con los trámites y la disponibilidad. Además, no quise quitarle la oportunidad a alguien que quizás lo necesitara más y no tuviera los recursos. Por fortuna, gracias a mi trabajo, pude buscar otras opciones.
La solución que encontramos en Colombia (y más allá)
Después de investigar un poco, descubrimos que en Colombia era mucho más accesible. En Medellín y Barranquilla encontramos Riluzol por alrededor de $125 la caja, lo que representa una diferencia abismal en comparación con Panamá. Así que organizamos compras para varios meses. Cada caja trae 50 pastillas, y yo tomo dos al día, según la dosis estándar que me recetó el médico.
Además, encontramos una opción interesante en Turquía, donde el costo por caja es aún más bajo, alrededor de $80. El desafío con Turquía, sin embargo, ha sido encontrar la mejor forma de traer el medicamento hasta acá, ya que la logística es más compleja. Aun así, es un alivio saber que hay opciones más allá de Colombia, y estamos evaluando cómo aprovecharlas.
Tener acceso a este medicamento me da tranquilidad. No es una cura, pero es una forma de luchar, de ponerle freno, aunque sea temporal, al avance de la enfermedad.
Mi rutina con el Riluzol
El Riluzol es ya parte de mi vida diaria. Cada mañana y cada noche, ahí están las pastillas, recordándome que sigo aquí, que sigo luchando. Y aunque sé que cada persona responde de forma diferente, para mí lo más importante es que me da la oportunidad de disfrutar más tiempo con mi familia, mis amigos y las personas que amo.
Viviendo el presente a pesar de los retos
Si hay algo que he aprendido con este proceso, es que cada día cuenta. Los momentos con mi familia, las risas con amigos, las conversaciones, las pequeñas cosas de la vida diaria que antes podían pasar desapercibidas, hoy las valoro más que nunca. Porque sé que, aunque el futuro es incierto, cada minuto vivido es un regalo.
El Riluzol no me va a curar, pero me ha dado una cosa muy importante: tiempo. Y ese tiempo lo uso para seguir adelante, para disfrutar y para vivir cada día con gratitud.
Estoy vivo para contarlo
Hoy quiero compartir mi historia para quienes están pasando por situaciones similares o simplemente necesitan una dosis de esperanza. La vida no siempre es fácil, pero mientras haya una oportunidad de vivirla, yo estoy aquí para aprovecharla. Estoy vivo para contarlo, y mientras lo esté, seguiré disfrutando cada segundo.