#panama

Siguiendo en este viaje que he bautizado como “Estoy Vivo para Contarlo”, quiero compartir algunos de los cambios que he hecho desde que recibí el diagnóstico de ELA. Son decisiones muy personales y están basadas en lo que he sentido que funciona mejor para mí. Cada cuerpo es un mundo, y esta es simplemente mi experiencia. Un ajuste importante fue dejar el alcohol. Antes, una copa de vino o un vodka con amigos eran parte de esos momentos que disfrutaba. Pero, honestamente, después de un tiempo, noté que cuando tomaba, caminar se volvía una misión imposible. Mis músculos, o más bien mi caminado, ya con ciertas limitaciones, parecía empeorar. Por supuesto, no estoy diciendo que todos tengan esta misma experiencia, porque hay quienes pueden disfrutar de una copa sin problema alguno. En mi caso, tomé la decisión de dejarlo. Mi doctor me había dicho que un vinito de vez en cuando estaba bien, pero… ¿para qué tomar una copa si me hacía sentir tan limitado? Ahora prefiero pedir un agua con gas, limón y un toque de cranberry. ¡Es refrescante y perfecto! Y no voy a negar que hay un toque divertido en ir a una boda y ver a todos disfrutando de sus tragos, mientras yo lo veo desde la tranquilidad. Lo mismo pasó con el cigarrillo. En 2022, cuando empezaron los primeros síntomas, decidí que era el momento de dejar de fumar. No me costó tanto como pensé, y hoy me siento mucho más libre. Incluso, algunos estudios sugieren que fumar puede ser un factor de riesgo para el avance de la ELA . Con el alcohol no hay tanta claridad en los efectos sobre la ELA, pero algunos investigadores creen que el consumo prolongado puede agravar síntomas en ciertas personas. Además de dejar el alcohol y el cigarrillo, volví a incluir carne en mi dieta después de 12 años como vegetariano. No fue una decisión fácil, pero sentí que mi cuerpo necesitaba ese cambio. Ahora, las personas que me ayudan a cocinar tienen más opciones para prepararme comidas balanceadas. Continuo tomando jugos naturales todas las mañanas como parte de mi rutina. Preparamos combinaciones de frutas y vegetales, y uno de mis favoritos siempre lleva jengibre y cúrcuma. La cúrcuma es como ese “superingrediente” que aporta antioxidantes y tiene propiedades antiinflamatorias. Aunque esto no es una cura mágica, es bueno saber que estoy dándole a mi cuerpo un apoyo adicional para estar más fuerte. Estos cambios me han permitido adaptarme mejor y disfrutar del día a día. Cada ajuste ha sido una pequeña victoria en mi camino con la ELA. No sé lo que el futuro me depara, pero mientras tanto, estoy aquí, explorando, aprendiendo y, sobre todo, viviendo. _____________________ Fuentes consultadas: • “ALS News Today”: https://alsnewstoday.com • Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry

Bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”, un nuevo capítulo en mi recorrido hacia el diagnóstico de la ELA, una historia de exámenes, incertidumbres y esperas. Tras pasar por varias pruebas y consultas médicas, el doctor me sugirió hacerme una punción lumbar. Para quienes no estén familiarizados, este procedimiento consiste en extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo de la columna vertebral mediante una aguja insertada en la parte baja de la espalda. Este líquido se analiza para detectar signos de diferentes enfermedades neurológicas; en mi caso, se buscaba confirmar o descartar condiciones como la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El procedimiento fue rápido y, sorprendentemente, no me dolió ni resultó traumático. Lo único que el médico me advirtió fue sobre la posibilidad de sufrir dolores de cabeza intensos en los días posteriores, y así fue. Durante dos o tres semanas, esos dolores fueron mi compañía constante, tan intensos que no podía concentrarme o siquiera levantarme de la cama. Fueron tan fuertes que incluso tuve que cancelar un viaje a México que mi hermano Rodolfo había organizado para celebrar mi cumpleaños. Ese viaje era algo que esperaba con emoción; en su lugar, celebré con algunos amigos cercanos. Aproximadamente dos semanas después, llegaron los resultados de la punción lumbar. Aunque este tipo de prueba tarda un poco en llegar a Panamá porque se realiza en Estados Unidos, finalmente lo recibí en mi correo electrónico. El examen principal indicaba una posible esclerosis múltiple según lo que entendí; sin embargo, cuando el doctor revisó los resultados, me aclaró que la esclerosis múltiple estaba descartada y, una vez más, la sospecha se inclinaba hacia la ELA. No había un diagnóstico definitivo, y la incertidumbre me tenía al borde de los nervios. Necesitaba saber, ponerle nombre a lo que enfrentaba para entender lo que vendría. Luego de esto, el doctor me invitó a una junta médica con otros neurólogos en la Caja del Seguro Social. Fui acompañado por mi hermano Rodolfo y juntos nos dirigimos a la Ciudad de la Salud. Es un edificio bonito y bien organizado, que da la impresión de estar muy bien montado. Al llegar, el doctor me atendió y comenzó la revisión habitual, aunque esta vez no estaba solo; había tres o cuatro doctores más examinándome de arriba abajo, como si fuera un “caso raro”. Esa mirada de curiosidad y análisis resultó incómoda, pero ya estoy algo acostumbrado a tales revisiones. Después de un rato, los doctores me hicieron algunas preguntas, pero nadie me proporcionó información concreta en ese momento. Ni una opinión ni una conclusión. Salí de la junta sin respuestas, y días después, el doctor me explicó que aún no estaban seguros de que se tratara de ELA. Siento que, en cierta forma, los médicos prefieren no asegurar algo tan delicado como esta enfermedad. Quizás no están preparados para dar esa noticia de forma definitiva, dada su dureza. Pronto les contaré sobre mi experiencia en el Instituto Neurológico de Medellín, donde finalmente tuve la oportunidad de ser atendido por expertos en ELA y conocer mejor la realidad de esta condición.

Cuando recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sentí que mi mundo se venía abajo. Pero, curiosamente, mi doctor no me habló de “tiempos limitados” o de que tenía solo tres a cinco años de vida, como se suele decir. En lugar de eso, me dio un consejo que sigue en mi mente: vive cada momento al máximo. No me habló de límites, sino de aprovechar cada día, de hacer todo lo que quiero hacer. Ese enfoque, aunque al principio fue un choque, me ayudó a ver las cosas de otra manera. Hoy quiero contarles mi experiencia con el Riluzol, uno de los medicamentos principales que se recetan para tratar la ELA. Y sí, aclaro desde ya: no es el único. Existen otros tratamientos como el Edaravone, pero este en particular ha sido clave en mi tratamiento y es uno de los primeros aprobados por la FDA. El desafío de conseguir el Riluzol Cuando recibes la noticia de que tienes ELA, una de las primeras preguntas que surge es: ¿cómo puedo combatirla? El Riluzol apareció como una opción para ralentizar la progresión de la enfermedad. Aunque no cura la ELA, nos da un poco más de tiempo. Y créanme, ese tiempo es oro. El problema es que, al menos en Panamá, conseguir Riluzol no es nada fácil. El costo en farmacias privadas puede llegar a los $700 por caja, algo que sinceramente no todos podemos costear. En mi caso, podría haber intentado obtenerlo a través del Seguro Social, pero ya sabemos los problemas que existen con los trámites y la disponibilidad. Además, no quise quitarle la oportunidad a alguien que quizás lo necesitara más y no tuviera los recursos. Por fortuna, gracias a mi trabajo, pude buscar otras opciones. La solución que encontramos en Colombia (y más allá) Después de investigar un poco, descubrimos que en Colombia era mucho más accesible. En Medellín y Barranquilla encontramos Riluzol por alrededor de $125 la caja, lo que representa una diferencia abismal en comparación con Panamá. Así que organizamos compras para varios meses. Cada caja trae 50 pastillas, y yo tomo dos al día, según la dosis estándar que me recetó el médico. Además, encontramos una opción interesante en Turquía, donde el costo por caja es aún más bajo, alrededor de $80. El desafío con Turquía, sin embargo, ha sido encontrar la mejor forma de traer el medicamento hasta acá, ya que la logística es más compleja. Aun así, es un alivio saber que hay opciones más allá de Colombia, y estamos evaluando cómo aprovecharlas. Tener acceso a este medicamento me da tranquilidad. No es una cura, pero es una forma de luchar, de ponerle freno, aunque sea temporal, al avance de la enfermedad. Mi rutina con el Riluzol El Riluzol es ya parte de mi vida diaria. Cada mañana y cada noche, ahí están las pastillas, recordándome que sigo aquí, que sigo luchando. Y aunque sé que cada persona responde de forma diferente, para mí lo más importante es que me da la oportunidad de disfrutar más tiempo con mi familia, mis amigos y las personas que amo. Viviendo el presente a pesar de los retos Si hay algo que he aprendido con este proceso, es que cada día cuenta. Los momentos con mi familia, las risas con amigos, las conversaciones, las pequeñas cosas de la vida diaria que antes podían pasar desapercibidas, hoy las valoro más que nunca. Porque sé que, aunque el futuro es incierto, cada minuto vivido es un regalo. El Riluzol no me va a curar, pero me ha dado una cosa muy importante: tiempo. Y ese tiempo lo uso para seguir adelante, para disfrutar y para vivir cada día con gratitud. Estoy vivo para contarlo Hoy quiero compartir mi historia para quienes están pasando por situaciones similares o simplemente necesitan una dosis de esperanza. La vida no siempre es fácil, pero mientras haya una oportunidad de vivirla, yo estoy aquí para aprovecharla. Estoy vivo para contarlo, y mientras lo esté, seguiré disfrutando cada segundo.

Antes de comenzar, quiero pedir disculpas por no estar presente en las últimas semanas. He estado trabajando intensamente en la creación de conciencia para el Día Mundial de la ELA, y hoy quiero compartir esta experiencia con ustedes. La Campaña de Concientización Este año, organizamos una campaña de concientización sobre la ELA que logró llegar a muchas personas a través de diferentes medios. Conté con el apoyo incondicional de mis compañeros que también viven con ELA. Juntos, trabajamos arduamente para difundir información y sensibilizar a la sociedad. Entrevistas en Radio, Prensa, Televisión y Redes Sociales Tuve la oportunidad de participar en entrevistas en la radio, prensa y televisión. Fue una experiencia intensa pero gratificante. Cada entrevista era una oportunidad para hablar sobre la ELA, compartir mi historia y la de mis compañeros, y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentamos. Las redes sociales también jugaron un papel crucial en nuestra campaña. Publicamos videos, testimonios y artículos que ayudaron a difundir nuestro mensaje a una audiencia aún más amplia. Ice Bucket Challenge: Un Éxito Rotundo Uno de los puntos destacados de nuestra campaña fue la reactivación del Ice Bucket Challenge. Este desafío, que se volvió viral hace unos años, sigue siendo una herramienta poderosa para captar la atención del público y concientizar sobre la ELA. Ver a tantas personas participar, empapándose de agua helada en solidaridad con nosotros, fue realmente conmovedor. Sentí una ola de apoyo y empatía que me dio fuerzas para seguir adelante. Evento del 21 de Junio: Un Espacio de Encuentro y Apoyo El 21 de junio organizamos un evento especial donde personas con ELA, cuidadores y amigos nos reunimos para compartir nuestras experiencias. Fue un espacio enriquecedor donde pudimos intercambiar ideas y conocimientos. No solo hablamos de la enfermedad, sino también de nuestras vidas, nuestros sueños y nuestras esperanzas. Este evento me recordó lo importante que es tener una comunidad de apoyo. Nos sentimos comprendidos y acompañados en nuestro viaje. Agradecimientos Especiales Quiero expresar mi profundo agradecimiento a todas las personas y organizaciones que hicieron posible esta campaña. La gente de Medcom nos brindó un apoyo invaluable, facilitando espacios en los medios para que pudiéramos contar nuestras historias. También agradezco al grupo de apoyo de ELA, cuyos miembros son una fuente constante de inspiración y fortaleza. Un agradecimiento muy especial a Estefanía. Estefanía, tus conocimientos y la información valiosa que me has brindado han sido fundamentales para mí. Tu apoyo constante ha sido una luz en mi camino, y no puedo expresar cuánto te agradezco por todo lo que has hecho. También quiero agradecer a Ingrid, Armando, Alejandro, Enma y a todos quienes me apoyaron en el Día Mundial de la ELA y ayudaron a generar conciencia. A Otavio, Emilio, Michelle, Sonia, Iliana, Kathy, Liz Michelle, Melissa, Martha, Jenny, Debbie, Daniel y a todos mis compañeros de trabajo, en especial a los del equipo de marketing: Jimena, Gabriel e Isaac, quienes siempre están pendientes de mí y me apoyan de diversas maneras para crear conciencia sobre la ELA y a todos mis amigos, que me quedaría corto mencionando a todos los que siempre me apoyan. También debo agradecer a Anyvonne Poveda. Tu amistad, tu conocimiento en relaciones públicas y tu apoyo para coordinar entrevistas de radio, televisión y prensa fueron cruciales. Sin tu ayuda, hubiera sido muy difícil lograr todo lo que se logró en esta jornada. Gracias de corazón. Quiero extender mi agradecimiento a mis hermanos, cuñadas, sobrinos y familiares. Un agradecimiento especial a Sonia, quien me ayudó muchísimo con el Ice Bucket Challenge, junto a su equipo de trabajo. Desde la distancia, agradezco a Raúl, Natalia, Mateo y Pao, quienes también me apoyan a generar conciencia desde España. Por supuesto, agradezco a Ricardo, que me ayuda todos los días de aquí para allá, y a la señora Marta, que está constantemente conmigo atendiendo todas mis necesidades. A mis gatitas, Mía y Nina, que me hacen sonreír todos los días. Quiero agradecer también a todos mis seguidores, que con sus comentarios siempre me apoyan y me dan ganas de seguir adelante generando más conciencia. Por último, un agradecimiento muy especial a Berta Vergara y Carmen Tribaldos, quienes han tenido la fuerza y la valentía de ser las creadoras de grupos de apoyo de ELA, donde muchos de nosotros nos agrupamos y tenemos un espacio seguro donde podemos conversar sobre nosotros todos los días. Reflexiones Personales A pesar del éxito de la campaña, debo admitir que esta experiencia también fue un desafío emocional. Al final del día 21, cuando regresé a casa, me sentía abrumado. Hablar tanto sobre la ELA, revivir momentos difíciles y compartir mis sentimientos públicamente me afectó profundamente. En algún momento, me costó diferenciar entre Rogelio y la enfermedad. Sentí que me convertí en ELA, que ya no era yo mismo. Recordé entonces las palabras de mi psicóloga: «No hay que perder la esencia de quién tú eres». Esas palabras me ayudaron a reconectar conmigo mismo. Rogelio, el apasionado del mercadeo, el diseño gráfico y el color azul, seguía ahí, intacto. Retomando la Rutina y Siguiendo Adelante Después de unos días de descanso y reflexión, he retomado mi rutina. Me siento fortalecido y listo para seguir adelante. La mejor recompensa de esta campaña ha sido saber que logramos ayudar a muchas personas. Los mensajes de apoyo y agradecimiento que recibí fueron valiosos. Saber que nuestra campaña tuvo un impacto positivo en la vida de otros me llena de satisfacción y me motiva a seguir luchando. Gracias a todos por su apoyo constante. Estoy Vivo para Contarlo, y juntos seguiremos avanzando. Gracias por acompañarme en este viaje.